O nama

Dana 20. lipnja 2022. godine, s početkom u 18:00 sati, u Osijeku, Trg Lava Mirskog 1, u prostorijama Gradske četvrti Gornji grad, održana je Osnivačka skupština Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL) –  Podružnica Osijek. 

HULL je dobrovoljna udruga pacijenata, medicinskih djelatnika, građana, javnih djelatnika i svih osoba koje su pripravne djelovati u svrhu ostvarenja ciljeva udruge. 

Podružnica djeluje s ciljem pomaganja bolesnicima oboljelim od hematoloških bolesti i njihovim obiteljima, razvoja novih istraživačkih programa i metoda liječenja te u tu svrhu prikuplja financijska sredstva te razvija i provodi programe edukacije hematoloških pacijenata i njihovih obitelji, potiče nove vidove liječenja te organizira stručnu i financijsku pomoć za te programe, podupire istraživački rad na području etiologije, terapije i/ili liječenja leukemije, limfoma i srodnih hematoloških bolesti, organizira seminare i savjetovanja te distribuira zdravstvenim, znanstvenim ustanovama i zainteresiranoj javnosti informacije s tih skupova, organizira sastanke članova Podružnice sa svrhom međusobnog informiranja i druženja. Osim toga, razvija programe nesrodne transplantacije koštane srži u Republici Hrvatskoj, izdaje knjige i časopise iz područja svoje djelatnosti te izrađuje video i audio materijale, jača suradnju sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj pravodobnim izvješćivanjem članstva o radu Udruge i značajnim događajima, pisanim izvješćima, na posebnim skupovima, putem medija ili na drugi prikladan način. Najmanje jedanput godišnje javnost rada osigurava se obavještavanjem o ciljevima i djelatnostima članova Udruge putem sredstava javnog priopćavanja te prigodnim publikacijama.

Sjedište Podružnice je u Osijeku te djeluje na području Osječko-baranjske županije. Tijela Podružnice su Skupština, Upravni odbor i predsjednik/ca. 

Tijekom izbornog postupka za predsjednicu HULL – Podružnice Osijek izabrana je gospođa Vesna Meško. Članovi upravnog odbora su: Igor Delač, Đurđica Matošević, Ivana Kuleš, Đurđica Matošević i Mirela Jurković. Zapisničarka je bila gospođa Svetlana Gavrilović, a ovjeroviteljice zapisnika gospođe Branka Boban i Đurđica Matošević.

HULL Podružnica Osijek, za sada, neće imati pravnu osobnost.

Na osnivačkoj skupštini bili su gotovo svi specijalisti Zavoda za hematologiju KBC Osijek: Jasminka Sinčić-Petričević (voditeljica Zavoda), Danijela Mjeda, Maja Marković, Vlatka Periša, Stefan Mrđenović i na taj način nam dali podršku. Prisutnima se je prigodno obratila voditeljica Zavoda, dr. Sinčić-Petričević.

Jedan je od javno afirmiranih članova, poznati je osječki pjevač i glazbenik Igor Delač koji se prije dvije godine suočio s opasnom bolešću Hodgkinov limfom. Optimističan, s potporom obitelji i prijatelja posebno ističe povjerenje u osječke liječnike. Da je tada u Osijeku postojala udruga u kojoj je mogao dobiti više informacija, iskustva, o mogućnostima liječenja, bilo bi mu, kaže Delač, puno lakše.

Delačeva pjesma “Samo zbog Vas”, nastala nakon njegova povratka s liječenja, postala je jedan od njegovih hitova, a riječ je o svojevrsnoj zahvali svim ljudima koji su mu pomagali u borbi protiv zloćudnog limfoma, postala je himna HULL-a, nacionalne udruge koja okuplja ljude koji boluju ili su preboljeli leukemiju ili limfome, naravno uz privolu gospodina Delača i tvrtke Croatia Records – za nekomercijalnu upotrebu glazbenog djela, pa se je na skupu zaorila pjesma kojom je želio poručiti oboljelima da ne odustaju (Igor Delač – Samo zbog Vas (Ivan ećić/Miroslav Zećić-Miroslav Zečić/Ivan Zečić)  2021 Croatia Records).

Članice i članovi Hrvatske udruge leukemija i limfomi, pa tako i oni Podružnice Osijek mogu pratiti web stranice i stranice na društvenim mrežama Udruge, obavijesti će dobivati i putem elektroničke pošte, kako bi svi sadašnji i budući pacijenti mogli dobiti korisne informacije i međusobno se povezivati.

Leukemija i limformi s kojima mnogi žive, što je kroz rad udruge najavljeno, potporu oboljelima dati će promicanjem prava pacijenata, širenjem javne svijesti o bolesti, i drugim načinima. Pritom, pomagat će oboljelima da se bolje orijentiraju na putu kroz bolest, liječenje i ulazak u remisiju. Informacije će dobivati i u brošurama, o vrstama bolesti i liječenja, prehrani kroz bolest i terapije.

Smrtnost je ranije, jer nije bilo pametnih lijekova bila vrlo visoka a danas se s bolešću puno lakše boriti i terapije su efikasnije pa će svakako udruga uključiti i oboljele i one izliječene, kako i se međusobno ohrabrili i potpomogli, rekla je Vesna Meško. I sama je oboljela od limfoma, u remisiji je 15 godina, a kada je oboljela bila je majka troje male djece. Radi kao medicinska sestra u KBC-u Osijek.

Na osnivanju HULL – Podružnice Osijek predstavljen je, promoviran i novi priručnik za pacijente – ” Akutne leukemije”, kojeg je napisala prof. dr. sc. Nadira Duraković, dr. med., specijalist internist, subspecijalist hematologije, Zavod za hematologiju KBC Zagreb.

Udruga djeluje s ciljem pomaganja bolesnika oboljelih od hematoloških bolesti, razvoja novih istraživačkih programa i metoda liječenja, te u tu svrhu poduzima slijedeće aktivnosti:

  • Organizira liječenje bolesnika koji boluju od leukemije, limfoma i srodnih bolesti.
  • Prikuplja donacije, te razvija i sprovodi programe pomoći bolesnicima koji boluju od leukemije, limfoma i srodnih bolesti.
  • Potiče nove metode liječenja, te ogranizira stručnu i financijsku pomoć za te programe.
  • Podupire programe pomoći bolesnicima i njihovim obiteljima.
  • Podupire istraživački rad na području etiologije, terapije i liječenja leukemije, limfoma i srodnih hematoloških bolesti.
  • Razvija programe nesrodne transplatacije koštane srži u Republici Hrvatskoj.
  • Organizira seminare i savjetovanja, te distribuira informacije s tih skupova zdravstvenim i znanstvenim ustanovama.
PROGRAM I PLAN RADA UDRUGE
  • Osiguravanje stalnih sponzora (mjesečne ili jednokratne uplate)
  • Tiskanje knjižica o bolestima
  • Priprema i izdavanje knjige o hematološkim bolestima koja bi se prodavala u knjižarama
  • Prezentacija Uduge javnosti
  • Osnivanje novih podružnica ili njihovo oživljavanje
  • Osiguravanje psihološke pomoći za bolesnike i njihove obitelji
  • Predavanja za bolesnike u Udruzi
  • Povezivanje sa sličnim udrugama u svijetu
  • Pomoću medija, razgovorima u Ministarstvu zdravstva i HZZO-u raditi na odobravanju novijih i inovativnijih lijekova za liječenje hematoonkoloških bolesti.
AKTIVNOSTI
  • Procjena stanja u lokalnoj zajednici u suradnji s liječnicima pzz (obiteljske medicine) i Odjelima za hematologiju.
  • Savjetovanja – u smislu prihvaćanja odgovornosti za ono što namse događa, razumjevanja problema (BOLESTI), preuzimanje odgovornosti za vlastiti život, te stvaranje i održavanje dobrih odnosa s drugim ljudima koje karakterizira iskrena i otvorena komunikacija (stvaranje samozaštitne grupe) koju možemo definirati kao grupu solidarnosti i uzajamnog pomaganja među ljudima koji imaju zajednički životni problem.
  • Psihološka potpora oboljelom i članovima obitelji (individualna i grupna psihoterapija)
  • Predavanja
  • Javne tribine
  • Provođenje drugih aktivnosti koje će se pojaviti kao potraba kroz djelovanje Udruge
  • Izrada prve web stranice na hrvatskom jeziku HULL-a. Suradnja s medijima u smislu javnosti rada Udruge